-
Länk till inläggetNomiS_
Anonym frågeställare1Hej,
Jag är en man på 30 år som såhär sent i åren upptäckt att jag nog har en variant av kraniosynostos, möjligen lägesbetingad plagiocefali, sedan spädbarnsålder. Det är ingenting som yttrar sig särskilt över kraniet, utan det blir som mest tydligt över ögonen. Ögonen är väldigt snedställda i frontprofil, där vänster är längre ner än motsvarande höger. Det ser ut som att jag ”lutar” huvudet åt sidan, fastän så inte är fallet. Tror just detta fenomen kallas för vertical orbital dystopia. Att alla har lite asymmetri är norm, men jag anser mig dessvärre ligga över snittet. Jag förstår att mina möjligheter till kirurgisk korrigering är begränsade just pga dess komplexitet. Men jag vet att det praktiseras av väldigt duktiga kraniofaciala kirurger runtom i världen, om än kanske inte i Sverige? När det gäller behandling av kraniosynostos hos mindre barn har jag förstått att detta görs på bl.a. de större universitetssjukhusen – däribland Kraniofaciala enheten på Karolinska. Men jag har försökt samlat på mig information därifrån, och vad jag förstår är vuxna inte ett prioriteringsområde utan främst små barn?
Vad är mina möjligheter? Var bör jag vända mig med denna komplexa fråga? Och finns det någon särskilt duktig kraniofacial läkare/kirurg med erfarenhet av detta som jag skulle kunna kontakta?
Du måste vara inloggad för att ställa en fråga!