-
Länk till inlägget
Molgan80Anonym frågeställare1Hej!
Min son är nu 10 år. Vi har vetat om att han har polanssyndrom från födseln. Han föddes med sammanväxta fingrar, kortare och smalare arm och fattas stora bröstmuskeln vä sida. Handen är opererad 1gång vid 10 mån, och 1 gång vid 3 år. Han har knappt varit på några kontroller sedan dess utan vi skulle komma när han hade problem.
Nu har han fått problem med domningar i vä handen. UL visade inget fel så läkaren sa att då får han ha det så, de kan inte göra något om de inte ser nått fel.
Nu upptäckte även skolsköterskan att han ryggrad är sned och han har avvikit från sin tillväxtkurva ganska mycket. Han är kort och smal. Vi skulle senare i vår få träffa skolläkaren. Jag tror det har att göra med hans missbildning.
Han har även under flera år haft problem med huvud/nackvärk och balansproblem i sammband med detta. Varje gång vi har varit på VC för detta har de inte hittat nått fel på honom. Jag är orolig för att det finns mer som döljer sig i hans missbildning som ingen bryr sig om att ta reda på.
Det känns som jag som mamma kan mer om polandssyndrom än handkirurgen vi går till. Han satt o kollade på sidor på nätet om Polandssyndrom som jag läst 1000 gånger. Vad kan förklara hans problem och hur ska jag gå vidare för att få bättre hjälp? Snälla hjälp oss!
Orolig mamma
1Tips! Klicka här för att hitta din klinik1Answer LinkHej!
Tråkigt att höra att ni inte fått ordentlig hjälp med er son. Tyvärr är det ju så att man som läkare idag ofta är superexpert på ett begränsat område.
Handkirurgen kan förhoppningsvis sitt område, men har sämre (eller ingen) koll på problem med bröstmuskeln, ryggraden etc.
Det bästa vore om ni kunde få kontakt med en ”barnmedicinare” (pediatriker) som kunde vara spindeln i nätet och hålla i kontakter och remisser med andra instanser.
En pediatriker har en bredare kunskap, som jag tror behövs i botten för er sons vård.
Det jag kan svara för är den plastikkirurgiska biten och då gäller det just avsaknad av bröstmuskel.
Det brukar ju vara pectoralis major som saknas och den lilla bröstmuskeln pectoralis minor finns i regel intakt.
Därmed innebär inte muskelavsaknaden så mycket påverkan av muskelfunktion utan mest ett kosmetiskt besvär då ena bröstet blir platt. Hos kvinnor utvecklas heller ej bröstmuskeln normalt.
Som tidigare redovisats i forumet kan bröstets form även hos män korrigeras med en specialprotes som opereras in.
Detta sker i regel inom den offentliga vården. Man kan också genomföra en fettransplantation till området – något som jag personligen tror kan vara ett bättre alternativ.
Man behöver dock vara någorlunda färdigväxt innan dessa operationer blir aktuella.
Mvh
Karl Bremer
Dr. Karl Bremer, Leg. läk, Specialist i Plastikkirurgi och medlem i Sveriges läkarförbund, Svensk Plastikkirurgisk Förening och Svensk Förening för Estetisk Plastikkirurgi. Verksam vid Art Clinic
Du måste vara inloggad för att ställa en fråga!
Plastikoperationer.net